Aujourd’hui, nous nous plongeons dans l’univers de Mylène, qui fait face à des défis de santé complexes tout en aidant les autres. Elle vit avec plusieurs maladies rares et chroniques, notamment le syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile, l’urticaire chronique, le SOPK, ainsi que la neuroatypie. Malgré ces conditions, elle a réussi à développer une approche résiliente et positive de la vie.
En plus de son rôle de patiente-partenaire, elle est également sophrologue, accompagnant les personnes vers une meilleure qualité de vie grâce à des techniques de relaxation et de gestion du stress. À travers cette interview, elle nous livre avec authenticité son parcours, ses luttes, mais aussi sa force intérieure qui lui permet d’être une véritable source d’espoir pour les autres.
Explorons ensemble son témoignage inspirant.
Pour commencer, peux-tu nous expliquer ce qu’est le syndrome d’Ehlers-Danlos et comment il t’affecte au quotidien ?
Le syndrome d’ehlers danlos hypermobile (SEDh) est une pathologie du tissu conjonctif (80% de nos tissus). Il consiste en un défaut de la structuration du collagène, ce qui conduit à des tissus trop élastiques, donc pas assez soutenants/efficaces dans leurs fonctions.
Au quotidien, cela me créé des douleurs et beaucoup de fatigue. Je me blesse souvent du fait du manque de proprioception (à cause du SED, nos capteurs sont défaillants), et je suis très fatigable.
J’ai aussi d’autres comorbidités qui sont fréquentes chez les sed (dysautonomie, syndrome de tachycardie orthostatique, syndrome d’activation mastocytaire,..).
Actuellement j’ai une forme de sed déjà assez avancée puisque je dois utiliser des aides à la mobilité comme un fauteuil roulant ou un déambulateur, mes jambes ne supportant pas plus de 500m.
Je dois et surtout j’apprends à trouver des limites en inactivité et activité, pour me reposer et ne pas me blesser (entorses, (sub)luxations) mais rester suffisamment active pour ne pas atrophier mes muscles.
Qu’est-ce que le rôle de “patiente-partenaire” et en quoi consiste-t-il ?
Le rôle de PP peut prendre plein de formes différentes, il est assez récent en France mais existe depuis longtemps dans le monde. En France, dans les débuts, on utilisait le terme « patient expert » mais le terme « patient partenaire » a été finalement retenu récemment, car il correspond plus à ce rôle. Nous accompagnons les malades dans leur parcours de soins qui peut souvent être difficile à vivre pour diverses raisons (pros de santé pressés, restrictions budgétaires, manque de connaissances,..). Nous pouvons également animer des ateliers d’ETP (éducation thérapeutique du patient).
Comment as-tu découvert que tu étais atteinte de cette maladie rare ?
J’ai vécu, comme beaucoup d’autres personnes, l’errance médicale pendant près d’une dizaine d’années. J’avais de plus en plus de symptômes, sans vraiment savoir de quoi je souffrais. J’ai rencontré des dizaines de spécialistes qui remettaient tout sur le dos du stress que je vivais. Mais j’ai eu la chance de tomber un jour sur un spécialiste qui m’a vraiment écoutée, et qui a poussé l’enquête un peu plus loin. Il m’a fait remplir plein de questionnaire et il en est ressorti la piste du SED. Il m’a alors envoyée à Paris pour faire un diagnostic en centre de référence maladies rares (filière oscar pour le SED).
Peux-tu nous décrire en quoi consistent tes activités de sophrologue et comment elles aident les autres ?
Je suis actuellement sophrologue en visio. J’anime des ateliers de groupe pour plusieurs associations, mais je fais aussi des séances en individuel.
J’aide les patients, via la sophrologie, à trouver un équilibre de vie, en apaisant le mental et le corps. Pour ce faire, nous avons plein d’exercices possibles en sophrologie (respiration, visualisation et mouvement (et oui !), et ils sont toujours adaptés en fonction des possibilités du patient. Le maître mot est l’adaptation !
Peux-tu expliquer ce qu’est l’urticaire chronique et comment tu gères cette condition ?
Ce sont des réactions cutanées pour ma part (démangeaisons, flush, rash) pour tout et n’importe quoi (je réagis même parfois à de l’eau sur le visage !). C’était devenu ingérable, j’ai eu jusqu’à 4 anti-histaminiques en même temps (merci les effets secondaires) mais pas d’amélioration, donc j’ai pu tester les injections mensuelles de Xolair (anticorps monoclonaux) et à partir de ce moment ma vie a changé car j’y réponds très bien ! Je ne réagis à plus rien, hormis à la fumée de cigarette.
Qu’est-ce que le SOPK et quels impacts a-t-il sur ta vie quotidienne ?
C’est le syndrome des ovaires polykystiques. C’est une maladie qui entraine des troubles hormonaux et métaboliques entre autres, tels que l’hyperandrogénie et la résistance à l’insuline (prédiabète). Au quotidien cela m’impose des traitements pour le prédiabète, des douleurs intenses pendant mes règles (qui sont peu régulières), des troubles de l’humeur et surtout une fatigue intense.
Pour ceux qui ne connaissent pas, peux-tu décrire ce qu’est la NeuroA ?
La neuroatypie est le terme qui s’oppose à la neurotypie (manière la plus commune dont le cerveau fonctionne dans le raisonnement). Les neuroatypies sont multiples : TDAH, TSA, …
Comment jongles-tu avec toutes ces conditions et parviens-tu à maintenir un équilibre dans ta vie ?
Ce n’est pas simple tous les jours, l’équilibre est fragile car difficile à trouver tant les journées sont différentes les unes des autres en fonction de mes symptômes très fluctuants. Mais la priorité a été de RALENTIR, c’est une condition obligatoire pour apprendre à gérer les symptômes et ne pas les laisser s’emballer. Me prendre en charge, être responsable de ma santé et en faire une priorité a été PRIMORDIAL. J’en suis la seule responsable. J’ai donc dû adapter mon projet professionnel, et réduire mon temps de travail pour pouvoir m’y consacrer.
En quoi ces défis de santé t’ont-ils fortifiée et aidée à grandir ?
Mes maladies m’ont permis de prendre conscience que la santé est prioritaire sur tout le reste, et qu’on en a qu’une. Cela m’a permis de me rendre compte qu’il faut chérir les moments simples de la vie, avec les personnes qu’on a CHOISI d’avoir à nos côtés. Cela m’a menée, par la force des choses, à apprendre à me connaitre moi-même, comprendre mon fonctionnement, et surtout, le respecter.
Quels sont les plus grands défis que tu rencontres en vivant avec ces maladies ?
Je dirais que c’est de devoir gérer la frustration de ne pas pouvoir faire ce que je veux et quand je veux. Et également financièrement, vu que je ne peux pas beaucoup travailler. Et concernant le côté médical, c’est d’avoir des diagnostics qui s’ajoutent, me confronter à l’absence de traitement parfois, et devoir gérer les symptômes au quotidien.
Comment trouves-tu la force et la motivation pour aider les autres malgré tes propres défis de santé ?
C’est une grande source d’espoir pour moi. Et c’est dans ma nature de vouloir aider les autres fais partie de ma nature. De plus, j’adore le monde médical. C’était donc une évidence pour moi d’être patiente partenaire !
Quelles techniques de sophrologie trouves-tu les plus bénéfiques pour gérer le stress et la douleur ?
Je trouve que la technique du sophro-déplacement du négatif (SDN dans notre jargon) est bien efficace. On peut l’utiliser de plein de manières différentes. J’aime beaucoup la manière de l’utiliser où l’on va placer tous ses soucis dans un sac (visualisation), et grâce à la respiration, on va l’éloigner de nous, le mettre à distance.
Peux-tu partager une histoire inspirante d’une personne que tu as aidée grâce à ton rôle de sophrologue ?
Je dirais que c’est Mme C, que j’ai accompagné une dizaine de séances. Elle avait une personnalité très créative mais la gardait plutôt “cachée”. Elle avait des problèmes d’insomnie depuis des années. Elle se forçait à essayer de faire du sport, … Nous avons beaucoup travaillé sur le lâcher-prise et finalement nous nous sommes rendues compte que le problème sous-jacent était le perfectionnisme ! Elle se mettait la pression pour dormir correctement, résultat … elle ne dormait plus ! À partir du moment où elle a commencé à mettre en place des routines qui lui plaisaient et lui correspondaient, elle a mieux dormi ! Et grâce aux techniques de sophro, elle s’endormait paisiblement. Depuis, elle exprime de plus en plus sa personnalité atypique et sa créativité !
Comment t’assures-tu de rester informée et à jour sur les dernières recherches concernant tes conditions ?
Grâce à ma formation de patiente partenaire, j’ai appris où chercher les informations, notamment sur le site de l’ANSM et aussi par les associations et les articles scientifiques !
Quelle importance accordes-tu à la communauté et au soutien social dans ta gestion de la maladie ?
C’est quelque chose de très important. Lorsque nous sommes atteints des mêmes maladies, nous nous comprenons bien plus facilement et pouvons nous entraider avec des petits tips bien utiles au quotidien par exemple.
Quelles ressources recommanderais-tu à d’autres personnes atteintes de maladies rares ou chroniques ?
Il existe le site Maladies Rares Info Services qui est peu connu mais bien utile (ils font des permanences téléphoniques). Également se rapprocher des associations de patients qui ont la même maladie, les réseaux sociaux ont fortement développé ces communautés !
Après avoir découvert le quotidien de Mylène extraordinaire, on ne peut qu’admirer sa résilience et sa volonté d’aider les autres, même face à des défis personnels considérables. Son rôle de patiente-partenaire et son engagement comme sophrologue montrent à quel point elle a transformé ses propres obstacles en une force pour offrir du soutien à ceux qui en ont besoin.
Nous tenons à la remercier pour son témoignage, empreint de sincérité et de sagesse. Son parcours est une véritable leçon de courage et d’humanité, et nous espérons que ses réponses sauront inspirer ceux qui, comme elle, doivent faire face à des maladies rares ou chroniques. Bravo pour ton engagement et ta détermination !
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